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もしも、あなたが…
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    日本で未承認の抗がん剤は、当然、保険が効かない、それが大抵、ひとつ100万円単位で、下手すりゃ一か月で治療費が一千万円を超す場合もある……
    というお話しを読んだ。
    まぁ、いろんな意見があって然りのことなので、喧々諤々になるのはわかっているのだが……

    ここから先は、私個人の考えによるいち意見なので、軽く読み流していただきたいと思う。

    時々、稀に……だが、
    「抗がん剤治療なんてしなくていいからね」
    「意味ないじゃん。抗がん剤は逆にがんを引き起こすんだから」
    などといった意見が散見される。
    こういうのを読んでいると、ため息というか、勝手なことを言う人っているもんだな〜と、思わず毒を吐きたくなる。
    いろんな意見があってもいいことなんだけれど……過去にも何度も書いたけれど……でも、
    「そういうことを書いているアナタ、あなたは抗がん剤治療、経験したことがありますか?」
    と、問いたくなる。
    いや、いいんですよ、ご自分の考えで。
    だけど、実際に治療を受けている側としてみれば、これは非常に難しいところであり、実際問題としては、最終判断は医者でもなんでもなくて、患者自身の判断になるとしか言いようがないのだ。

    とにかく、薬品代・治療費は高い。
    それでも、今は保険会社やらなにやらである程度は補ってもらえるものも増えてきたが、でも、根本的に非常に高い。
    私自身、社会保険を使っても、例えれば、そこそこ、グレードの高い車両……乗用車ね……が、1台から2台は購入できる金額がかかっている。
    抗がん剤治療費、ぶっちゃけると、私は1回の治療で数万円単位の支払いをしていた。そのうちの薬品代は、とにかく診療得点が高い(今も領収書を見ると、あまりの高さに目が回る)……ただし、最初の投薬は、2泊3日の入院が必要だったから、それ以上、経費がかかっていることにもなるが……それが6回……(遠い眼)。
    ほかにも副作用による、急な通院などもあったから、とにかく莫大な医療費がかかっている。
    今も月に一度は病院に通っているから、数千円ではあるが、しっかり、かかっていることになる。

    それでも、自分が決めたことだから、私は続けた。
    おかげさまで、現在は数値もそこそこ、安定していて、若干の差はあるけれど、とりあえずはクリアしてきている。
    でも、いつ、再発するか、転移しているか……わからないのがこの病気。
    だから、今でも通院しているし、血液検査やCTなどもきちんと定期的に撮影している。
    自分の生死に直接、関係していることだから、慎重になるのも当たり前である。

    このブログでもよく書いていたが、あれほど「矛盾した」治療はないとも思う。
    治療という名の地獄と言ってもいい。
    細胞レベルで効いていく薬なので、正常な細胞すら、破壊していく=副作用になる。
    もちろん、がんの種類・進行具合などで薬は色々と変わってくるし、抗がん剤投与の回数も違う。でも、そんなことは関係なく、本当にあの治療は「苦しい」のだ。痛み、吐き気などの肉体的な苦しさは、想像を絶する。文章では表現しきれない。
    実際、あまりの痛みに耐えかねて、挫折する人もいるというのだから、どれくらいの苦しみか……少しは理解してもらえるだろうか。私自身も、
    「いっそのこと……このまま……!もうやめたい。痛い、苦しい!!」
    そういう気持ちすら、過ったことも、ここで初めて書いておく。

    「そんな辛い思いをしてまで、治療する必要あるのか?」
    という意見をぶつけられたことがあるし、今も問われることがある。
    その時に、私はこう答えている。
    「言葉は悪いが、病気の経験をしてみないと理解できないよ。あとは、自分自身が決めたことだから、これからも治療は続ける。自分が死ぬまでのおつきあいなんだから」

    がん患者の集いなどでも、この話はよくあがる。
    通っている病院の、がん患者の集いに初めて行ったとき、泣きながらこの話をしたら、諸先輩方がみんな、頷いてくれた。
    「わかる、わかる」
    「無責任なことを言う人はいっぱいいるし、わかってくれとも思わないが、罹患したからこそ、わかることってあるよねぇ」
    みんな、経験してきたことでもあるのだ。
    もちろん、つらいことを黙っている人もたくさんいる。
    私はこうして書いたり、時々、話しをしたりするけれど……世の中にはいろんな人がいるうのは、わかっているつもりだ。

    前にも書いた。
    「私は明るいがん患者、がんサバイバーでいたい」
    と。

    日本で未承認の抗がん剤を使ってまで治療する人がいるというのは、わからないことはない。
    でも、一般的な庶民である私にはその金額は出せるものじゃないし、万が一、未承認の抗がん剤で「なにかあっても」責任を負うのは、患者自身なのだ。
    なにがあってもいい、金額なんぞ、いくらでも出す。それでもいいという「相当の覚悟」は必要である。
    だから、先ほども書いた通り、治療を受けることを決めるのは、医者でもなく、家族でもなく、患者自身なのだ。

    海外で使われている薬を、とっとと日本でも承認してくれという声が上がるのも、自然なことだとも思うよ。
    だけど、それだけの金額を出せる人って、どれくらいいるのか?
    薬の開発費だって、莫大なものだから、高額になっているのも事実だろう。
    ここがすごくポイントだと思うのだ。
    医療保険を使ったって……高いものは高い。
    「患者の足元を見ている気がして嫌」
    という意見もある。これもわからんことはない。

    あとは……これも重要な部分だと思うのだが、治療しながら仕事をしたくても、なかなか難しい。そういった環境はなかなか整っていないし、今の日本では整えるとしても、なかなか進んでいないこともあるこのあたり、日本は、まだ充分、理解があるとは決して思ってはいない。

    抗がん剤なんて必要ないという発言をする人の中で、どれくらいの人が実際に治療をうけているのかなんてのはわからないが、でも、やはり、一度経験した人の大多数は、こう思っているはず……である。

    「抗がん剤治療が無意味なんてことはない。少しでも、意味があるからこそ、治療を続けるのだ」

    私は……少なくとも私は、抗がん剤治療は無意味だとは思っていないし、これからもきっと、思わないだろう。
    だって、その治療のおかげで今、こうしていられるのだから。
    命を繋いでもらったのだから。

    明日は我が身。

    もし、突然、がん宣告を受けたら、あなただったらどうしますか?

    これを考えれば、安易に、無責任なことは決して、言えないはずだと、私は思います。
    いざ、自分がその立場になった時、人は絶対に……一度は立ち止まってしまうはずなのです。

    現在進行形で、身をもって経験しているからこそ……私は、そう思っています。
    posted by: sasayan | つぶやき。 | 22:59 | comments(0) | - | - | - |
    なんとなく、いろんな思いを抱えている。
    0

      周囲が気になると、なかなか身動き取れなくなるのが自分。

       

      いい意味でも悪い意味でも、開き直りというのが、いまひとつできないらしい。

      行きたいなって思っていても、どうしても……周囲が気になるので……遠慮してしまう。

       

      きっと、今回もそうなんだろうなぁ(ため息)

       

      なんか……嫌なんだよなぁ……

      窮屈なんだよなぁ……

      posted by: sasayan | つぶやき。 | 07:52 | comments(0) | - | - | - |
      読み返していて。
      0

        去年の今頃あたり、何を書いていたのかしらと気になって、自分のブログを遡って読み始めたら、止まらなくなった。

        ちょうど、抗がん剤治療も終盤になろうかという頃で、痛みやらなにやらが酷い時だったということを思い出す。

        人によって、千差万別の副作用だが、私の場合はとにかく、強く出てきたようで……ありとあらゆる副作用が襲ってきた。

         

        あー……

         

        今も、まだ、副作用は残っている。時々書いているけれど。

        これを打ち込んでいても、打ち込みミスは連発するし、指関節は痛いし、両手首にも痺れがある……それでも、打ち込むスピードは少し、戻ってきたのかなとも感じている。指先の痺れもあるよ。左脚側面・外側の麻痺、両足裏の麻痺もまだ残ってるし……

        せっかく通い始めたフィットネスクラブも、ここしばらく、行ってない。

         

        ちょっと、精神的な低空飛行がまた、来ているのも事実だ。

        来週のライブ出演が終わったら、いつもの病院のKさんのところへ行こうと思っている。

         

         

         

        ここにきて、タレントさんやアイドルさん、役者さんやスポーツ選手の方々など、怪我や病気などを公表している方のニュースが増えているな、とも思う。それに、闘病の末、亡くなったスポーツ選手などのニュースを見て、びっくりしている。

        受け止め方は様々だと思うけれど、でも、知ったつもりというか、やってもいない、なってもいないことに対し、辛辣な意見を述べる方々もちらほらとお見受けする。

        前にも書いたことがあるけれど……病気やケガは、その立場になってみないとわからない。すなわち、経験してみないと絶対に理解できないことがある。それは、私自身が一昨年からずっと、感じていることだ。

        彼ら・彼女たちは、自分の意思で、世間に公表している。

        それは、私がこうして、自分自身のことを書いていることと……通じるものがあると思っている。

         

        明るいがん患者でいたいと、私は常々、思っている。

        そうじゃないと……泣いているばかりになってしまうから。

        私は、こうやっていられる。命を繋いでもらったから、こうしていられるんだよ。

         

        今も時々、夢に見る。

        絶対に自分では覚えていないはず、見ることができないはずの、自分自身が手術を受けているところを、なぜか見下ろしている自分がいたりとか……そういう、不思議な夢を見ることが今もあるんだよな……

         

        朝、起きて、急に泣き出したりとかも……

         

        日によって、気持ちや体調が不安定になっているのは自分でもわかっているからね。

         

        とりあえずは……体調整えていくようにしないと…夏を乗り切る自信がないわ……

        posted by: sasayan | つぶやき。 | 21:24 | comments(0) | - | - | - |
        自分に正直あればあるほど。
        0

          周囲から疎まれるんだよなぁ……って、思う。

           

          今の日本って、本当に「息苦しい」。

          何でもかんでも、一辺倒、みんなが右を向けば右、左を向けば左。

          周囲が全部、同じじゃないと気が済まない。

           

          そうじゃないんだよな……もちろん、そうでなければいけないところもあるけれど、でも、なにかが違う。

           

          私みたいな人間には、本当に生きづらい、心苦しい。

          だけど、生きていかなきゃならん、今の世の中で。

           

          モノは豊かになったけれど、人のこころは貧しくなっている……気がするなぁ……(ため息)

          posted by: sasayan | つぶやき。 | 22:45 | comments(0) | - | - | - |
          じりじり…
          0

            ずっとずっと、モヤモヤしてる。

            でも、これがなんなのか、自分でもわからない。

            どうして、そんな気持ちになるのかが、自分でもわからない。

             

            いっそのこと、離れたほうがいいのかな……

             

            あの時、自分自身に言い聞かせているはずなのに。

             

            ホント……いろんな意味で、しんどい。

            posted by: sasayan | つぶやき。 | 21:04 | comments(0) | - | - | - |
            ホントに疲れているんだな…
            0

              ここのところ、ずっと体調面で低空飛行が続いている。

              まぁ、自分がいけないというのもあるのだが……それにしても、この1か月半で、実にいろんなことが重なってしまって……かなり疲れているのもある。

              で、私の場合、本当にしんどいな、疲れているなっていう時に出てくる症状がいくつかあって……

               

              ひとつめ。

              とにかく「めやに」(私は「めやにん」と書いていることが多い)が酷いのだ。それも、左右、両目ともに……

              酷い時は、めやにんで目が開かなくなるくらい。仕方ないから、そういう時は、水でゆっくり、目の周囲をふき取っていくしかない。

              もともと、左眼はほとんど使い物にならない状態というのもあるのだが…市販の疲れ目用目薬は、ほとんど、役に立たないこともある。濡らした小さな布などを用意して、画面を見て仕事をしていることも、稀にあったりする。

               

              ふたつめ。

              「声がつぶれる」のだ。商売道具でもある、自分の「声」だが、これが本当につぶれてしまって、酷い声になる。

              今も、風邪⇒急性気管支炎が治らず、かなり掠れ声になっている状態。なかなか治らない。

               

              みっつめ。

              両目の目頭、眉とまつ毛の間に「デキモノ」ができる。ひっかき傷のような感じ。

              これは、ストレスが溜まってくると出てくるものだというのは、数年前から理解している。今はまだ収まっているようだけれど、なんだかその兆候のようなものがある。

               

              これらが今、一度に出てきている。

              あー、こりゃマジで疲れている……と、自分でも理解できるくらいだ。特にひどいのは、めやにんだ。

              帰宅して、目の洗浄液(こればかりは市販のものを使っている。液体はソフトタイプ)を何度も使って洗ったが、これがまた大変なことになってしまっていた。

              だったら、キーを打っていないでさっさと寝ればいいのだが……(苦笑)

               

              5月第2週から、個人的に勤務体制が少し変わる。

              派遣元と勤務先には、本当に感謝しかない。

               

              とにかく、今は無理をしないこと、が、一番なのかも。

              10か月で仕事復帰したのはいいのだが、やっぱりまだまだ……なのだ。

              posted by: sasayan | つぶやき。 | 22:25 | comments(0) | - | - | - |
              どんなに思っても、どんなに焦がれても。
              0

                手に入らないものっていうのはあるからね……

                 

                自分が欲しいものは手に入れて、自分がやりたいように前に進んでいく……

                そんな勇気は、やっぱり、私にはない。

                いや、あるのかもしれないが……想うだけで精一杯だ。

                 

                それでも、そばにいられるだけ、まだ、幸せなのかもしれません、自分は。

                posted by: sasayan | つぶやき。 | 18:24 | comments(0) | - | - | - |
                結局。
                0

                  急性気管支炎だわ、これ。

                  2年ぶりに風邪をひいてしまって、咳だけが残る…もともと、私はそういうタイプの風邪をひくのだが……

                   

                  主治医のところに行って、気管支炎を拡張する薬、もらってこようかなぁ……仕事上、非常にしんどくて仕方ない。

                  咳が止まらないっていうのは、夜もつらい……ただでさえ、眠りが浅いのに〜っ!

                  posted by: sasayan | つぶやき。 | 21:53 | comments(0) | - | - | - |
                  どうしたものかね…
                  0

                    ふだんはあまり、気にしないようにしているのだが……

                    すごく凹んだ。

                    話しをしたい人のおひとりだけに。

                     

                    やっぱり、自分は、向いていないんだなぁ……(ため息)

                    posted by: sasayan | つぶやき。 | 22:41 | comments(0) | - | - | - |
                    なかなか難しいけれど。
                    0

                      あなたは、あなたの居場所を見つけることが出来たんだな。

                      最近、特にそう思うよ。それはそれで、良かったと思う。

                      だけど、あなたが私に過去に言った言葉、私は忘れてはいないからね。

                      その場所へ足を運ぶことは、たぶん、ないだろう……それくらい、やはり聴きたくない言葉ではあったのだ。

                       

                      今の病気に罹患してから、ほとんど、人に会うことはない。

                      というか、会うのもなんだかなって思っているし……会いたい人はいるけれど……どういう顔をしていいのかわからない。

                      話しをすればわかることも多いとは思うが、向こうさんにその気がなければ、無理強いはしない。

                      それでも、遊んでくれる人はいて(ホントにありがたいことである)、ちょいちょいと顔を合わせている人は何人かいるが、それも本当に数える程度だ。

                       

                      私は私だと割り切ることが出来ている部分と、できていない部分があるんだろなぁとも思っている。

                       

                      自分の居場所かぁ……過去にも、そんなことを書いた覚えがあるな。

                       

                      数日前に、小さなライブハウスへ足を運んだ。

                      こういうところへ出かけるのは、病気に罹患して以来。なかなか、足が運べないという理由もあるのだが、なんとなく避けていたというのも事実だ。

                      そこで会ったのは、かつて、何度か同じステージで一緒させてもらった、歌い手さんである。

                      元気そうでなにより。そして、うたも上達していた……いや、こういう言い方はよくないのかもしれないが、でも、確実に上達しているのがわかった。

                      「ねぇ、うたおうよ。あなたのうた、久しぶりに聴きたいよ」

                      そう言ってくれた仲間に、私はすぐには「Yes」とは返事ができなかった……

                       

                      帰りの電車の中で……ふと、浮かんできた言葉があった。

                       

                      「あなたには、ずっとうたっていてもらいたいなぁって、本気で私は思っているのよ」

                       

                      大事な人からのメッセージ。

                      ずっと、胸の中に収めている大事な言葉。

                      これ以外にも、本当に大事にしている言葉がある。

                       

                      うたいたい……うたいたいんだよ、本当は。ずっとずっと……そう思ってる。

                      自分の居場所を探している……ずっと。

                       

                      私の居場所はどこだろう。

                      私の立ち位置は、どんなところにあるのだろう。

                       

                      そんなことを考えてしまう……

                       

                      「早めに、どこかで復帰ライブに出ることを考えましょうね。それが、モチベーションにもなるから」

                       

                      涙が出てくる。

                      あの人の言葉は、あの人の声は……優しいから。

                      posted by: sasayan | つぶやき。 | 22:14 | comments(0) | - | - | - |